Congrès de l’Unisda du 8 octobre 2005

La loi du 11 février 2005 et ses enjeux pour les publics de personnes sourdes ou malentendantes

Intervention de Jérémie Boroy, président de l’Unisda, au congrès de l’Unisda du 8 octobre 2005 au Palais des congrès de Paris

2436_55896087199_7721164_nMonsieur le ministre,

Mesdames, messieurs les présidents d’associations et les administrateurs de l’UNISDA,

Madame la présidente de l’APF,

Chers amis,

En organisant ce congrès, l’UNISDA a tenu à assumer sa double mission : celle d’informer ses publics mais aussi celle de faire entendre les besoins de ces publics aux pouvoirs publics de notre pays et au gouvernement.

C’est la première fois que nous organisons un telle manifestation. Visiblement, nous répondons à une attente qui était réelle et je vous remercie à tous d’avoir répondu présents si nombreux.

Le contexte s’y prêtait. La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, adoptée le 11 février dernier, nous concerne tous directement. Après une réflexion engagée déjà par le gouvernement de Lionel Jospin, puis poursuivie par les gouvernements de Jean-Pierre Raffarin, un avant-projet de loi a fait l’objet d’une concertation importante avec les associations représentatives, dont la nôtre. S’en est suivi, vous vous en souvenez, un débat parlementaire conséquent. L’UNISDA a été présente à toutes les étapes de ce processus législatif pour tenter de faire entendre, donc, les besoins des publics de personnes sourdes ou malentendantes et de leurs familles.

Aujourd’hui, nous sommes à la veille de l’application de cette loi et il importait que nous fassions le point sur la prise en compte de nos besoins à l’heure de la rédaction des décrets d’application.

Cette loi est le résultat de choix politiques. Le choix a été fait de faire une loi sur les personnes, pour les personnes handicapées. L’UNISDA, comme d’autres, s’était positionnée pour une loi sur les situations de handicap. Il nous apparaissait, en effet, fondamental, de poser l’accessibilité de la société à tous, comme la priorité des priorités. Certains y ont vu un débat sémantique sans intérêt, or c’était et c’est encore la question de fond. J’en veux pour preuve les interventions que nous avons entendues ce matin sur la compensation et cet après-midi sur l’accessibilité. Les difficultés rencontrées pour la rédaction des décrets confirment que les choix qui ont été faits avec cette loi ne sont pas forcément les plus pertinents.

Mais au-delà de ce cadre général, relevons sans hésiter les outils que cette loi propose à nos publics. En effet, quelques articles, et pas des moindres, répondent directement à nos attentes. Je citerai :

- les nouvelles dispositions qui s’imposent aux chaînes de télévision pour que leurs programmes nous soient entièrement accessibles ;
- la reconnaissance de la langue des signes comme une langue à part entière ;
- l’accessibilité de nos relations avec les services publics et la prise en compte de l’accès à l’information dans les normes d’accessibilité ;
- l’accessibilité des appels d’urgence ;
- la reconnaissance du dispositif de communication adapté et des professions qui le composent,
- l’introduction dans le Code de l’Éducation du droit de choisir, pour les jeunes sourds et leurs familles, leur mode de communication privilégié.

L’UNISDA s’en félicite.

Maintenant, il nous faut nous assurer de la réelle application de ces avancées.

Nous avons évoqué ce matin la compensation qui s’articule autour de trois piliers : la nouvelle Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, dont l’UNISDA est membre du conseil, les futures maisons départementales des personnes handicapées et la prestation de compensation.

La prestation de compensation doit pouvoir répondre à nos besoins. Elle a été prévue pour compenser les conséquences du handicap, en finançant, notamment, les aides techniques et les aides humaines, qui nous sont nécessaires pour vivre en toute autonomie. Je tiens à dire ici, avec force, que nous attendons que cette prestation nous permette de financer les aides humaines dont nous avons besoin. Les interprètes, les codeurs et les techniciens de l’écrit doivent nous être accessibles pour notre vie sociale.

2436_55667852199_7911878_nNous demandons au gouvernement que les critères d’éligibilité au volet aides humaines de la prestation de compensation, tels qu’ils sont imaginés aujourd’hui, soient revus et que la communication, comme les déplacements à l’extérieur du domicile, soient intégrés aux actes essentiels de l’existence. Tant que l’accessibilité de tous les services auxquels nous devons avoir accès n’est pas effective, la compensation doit intervenir.

Sur la question de la scolarité, là aussi, nous attendons beaucoup du décret d’application relatif à l’éducation des jeunes sourds. La loi rappelle que les jeunes sourds et leur famille peuvent choisir un mode de communication privilégié, entre la langue française et l’usage parallèle de la langue française et de la langue des signes française. Ces dispositions étaient déjà prévues en 1991, mais force est de constater que l’application de la loi Fabius n’a pas répondu aux attentes. L’information des familles, préalablement à leur choix, n’est pas une réalité pour tout le monde. Le respect du choix, ensuite, des jeunes et de leur famille, au cours de la scolarité, est loin aussi d’être garanti sur tout le territoire. Le décret qui sera pris devra à notre sens être plus précis que par le passé.

L’information des familles doit être assurée par les CIS, les centres d’information sur la surdité. Nous défendons cette idée d’espace complémentaire d’information sur la surdité, dont la nécessité est justifiée, entre autres, par la spécificité de la surdité et des choix qui sont possibles. Ces CIS sont issus des propositions formulées dans le rapport de Dominique Gillot, parlementaire à l’époque. Je tiens à saluer ici son travail qui avait constitué une première véritable prise en compte de nos besoins par les pouvoirs publics. Ces CIS sont ouverts dans 14 régions. Ils fonctionnent avec peu de moyens mais doivent à tout prix être généralisés sur tout le territoire et reconnus par les textes.

Quant au choix du mode de communication, il est impératif que le décret permette aux jeunes de bénéficier d’un projet linguistique de qualité auquel il a droit. Les moyens nécessaires doivent être prévus pour que le parcours scolaire de l’enfant sourd se déroule en conséquence : c’est-à-dire avec des codeurs en LPC, des interprètes et/ou des enseignants maîtrisant la langue des signes. C’est la condition nécessaire à la réussite d’un parcours scolaire digne de ce nom.

Et pour qu’il s’agisse justement d’un parcours scolaire, c’est à l’Éducation nationale de prendre la responsabilité de la scolarité de tous les enfants sourds, et donc de toutes les structures qui les accueillent. C’est pourquoi nous demandons que le décret d’application précise que les établissements spécialisés relevant du médico-social doivent faire valider leur projet par les autorités académiques.

Mais, comme cela a été dit ce matin, ce décret, ces dispositions n’auront pas de sens si l’on ne se pose pas la question de ce qui doit être fait avec les enfants sourds et leur famille dès le dépistage de la surdité, et non à partir de la prise en charge scolaire. Au fond, qu’est-ce que nous voulons ? Nous voulons que l’enfant sourd ait accès à la langue, à une langue de communication, de la façon la plus précoce possible, la plus naturelle possible. Pour cela, il faut que les parents reçoivent les moyens de se former à la communication avec leur enfant. Pour cela aussi, il faut que ces fameux dispositifs d’information sur la surdité soient mis en place, avec les moyens nécessaires.

Une expérimentation du dépistage systématique de la surdité à J+2 a été annoncée pour démarrer dans six régions test. Cette idée de dépistage systématique pourrait être quelque chose de formidable puisqu’il permettrait de mettre en place de façon efficace un accès systématique au dispositif d’information sur la surdité. Or, aujourd’hui, les parents ont d’abord des échanges avec les intervenants médicaux du cadre hospitalier. Sans nier leur rôle, ils ne sont pas à même, eux seuls, d’informer et d’accompagner les familles tant la surdité et ses conséquences dépassent largement la seule question médicale. Ce n’est pas à l’hôpital, ni au seul secteur médial de « traiter » la surdité, mais c’est à la société de s’adapter et d’accompagner les parents et les jeunes sourds.

Nous parlions du décret « jeunes sourds » qui fera l’objet d’une discussion au CNCPH mercredi prochain. Il nous semblerait opportun que ce décret soit l’occasion de faire, donc, le lien avec tout ce qui doit être fait en amont de la scolarité.

Sur la question de l’emploi, je n’y reviendrai pas, il est essentiel qu’avec cette nouvelle loi, les personnes sourdes ou malentendantes aient les moyens d’une insertion professionnelle réussie. Cela supposera qu’une véritable concertation soit engagée avec l’AGEFIPH et avec son nouvel homologue de la fonction publique pour savoir jusqu’où nous pouvons aller en ce qui concerne les aménagements de poste pour nos publics, afin qu’ils répondent à l’ensemble de leurs besoins.

En ce qui concerne l’accessibilité, tous les décrets devront tenir compte de nos besoins à toutes les

Je voudrais revenir sur deux éléments de l’accessibilité qui ont été traités cet après-midi. Le premier : le dispositif de communication adapté.

C’était une demande très forte de nos publics que la loi reconnaisse la spécificité de l’accompagnement et de l’accessibilité dont nous pouvons avoir besoin. J’ai apprécié les échanges cet après-midi, car ils témoignent de la volonté de l’UNISDA qu’il y ait un véritable échange entre les professionnels en vue d’une véritable clarification des missions des uns et des autres. Je parle des interprètes, des codeurs, des futurs techniciens de l’écrit dont nous souhaitons vraiment que se dessine un véritable profil professionnel. Je parle aussi des professionnels de l’accompagnement, qu’on appelle communément interfaces. Je voudrais saluer le courage de tous ceux du réseau ANPEDA qui se sont mobilisés pour faire reconnaître la spécificité de leurs missions, par rapport à celles des professionnels de l’accessibilité, pour que leurs compétences soient reconnues comme il se doit et qu’une véritable formation se mette en place.

Il est important que les usagers que nous sommes, les sourds, les malentendants et leurs familles, puissent avoir une vision claire des missions des uns et des autres. C’est pourquoi l’UNISDA va s’engager dans les semaines qui viennent dans une réflexion sur un label de qualité qui pourrait reprendre un certain nombre de principes et d’objectifs sur lesquels nous nous sommes entendus avec ces professionnels. Ce label de qualité pourrait être repris par les services du dispositif de communication adapté et des professionnels de l’accompagnement.

Un autre élément qui concerne l’accessibilité : les programmes télévisés.

Tout a été dit tout à l’heure, mais je voudrais dire l’émotion qui a été la mienne quand la loi a été adoptée et en prévoyant ces dispositions qui visent à imposer aux chaînes de garantir l’accessibilité de tous leurs programmes, notamment pour les chaînes du service public et les chaînes privées qui font plus de 2,5% d’audience, dans un délai de cinq ans. Nous revenons de très loin. Maintenant, nous sommes complètement dans une autre ère, qui n’est plus celle de la revendication quantitative de sous-titrage ; nous sommes passés à une autre étape et notre mission sera de nous assurer que le sous-titrage sera réalisé dans les cinq ans dans de bonnes conditions.

Une petite anecdote : j’étais il y a quelques semaines devant un groupe de nouveaux parents, qui venaient se sensibiliser aux techniques de la communication, je leur parlais de la mobilisation de l’UNISDA au cours du débat parlementaire. J’ai parlé du sous-titrage télévision, et je me suis aperçu que ce n’était pas la première préoccupation pour les parents qui découvraient la surdité de leur enfant, ce qu’on peut comprendre. Mais j’ai pris conscience que, si la loi était vraiment appliquée, et que dans cinq ans, tous les programmes des chaînes publiques et de certaines chaînes privées étaient sous-titrés, leurs enfants qui auront 5 ou 6 ans, ne connaîtront pas cette difficulté là mais une télévision toujours sous-titrée. Nous aurons donc gagné une bataille pour les futures générations.

La loi parle des programmes télévisés, mais il y a encore d’autres supports d’information qu’il nous faut rendre accessibles sans que la loi ne l’ait prévu. Je pense au cinéma français, aux Dvd, à la publicité.

C’est pourquoi nous avons envisagé d’organiser, au printemps prochain, une grande manifestation de sensibilisation tous les acteurs concernés par ces supports pour les inciter à prendre les engagements dans les années qui viennent, pour que, progressivement, nous puissions, enfin, aller voir les films français dès qu’ils sortent en salle le mercredi.

Vous trouverez des informations très prochainement sur cette manifestation sur le site de l’UNISDA.

La loi a mis en place une nouvelle organisation institutionnelle avec les maisons départementales qui seront installées dans chaque département au 1er janvier prochain. Il est prévu que les associations participent à l’activité de ces maisons départementales. Il est aussi prévu, dans les départements, des conseils départementaux consultatifs aux personnes handicapées.

L’UNISDA souhaite pouvoir décliner au niveau local toute la dynamique qu’elle a mise en place au niveau national, pour que, dans chaque département, dans chaque région, il puisse y avoir une structure, une union, qui pourrait regrouper les représentants des différentes associations concernées par la surdité sur les mêmes principes que ceux de l’UNISDA. Il est important que les publics sourds puissent être représentés de façon efficace et d’une même voix, comme nous essayons de le faire. Dans les semaines qui viennent, le conseil d’administration de l’UNISDA définira les conditions de mise en place de son organisation régionale.

Pour conclure, je voudrais témoigner ici du plaisir qui est le mien à animer l’UNISDA depuis un an et demi. La richesse de nos réflexions et de nos travaux collectifs, et leur efficacité, confirment que nous avons raison de vouloir l’union des publics que nous représentons. Dès lors que tout le monde s’entend sur les objectifs à atteindre : l’épanouissement, l’autonomie et la citoyenneté des personnes sourdes ou malentendantes, alors, tout est possible.

Je vous remercie.

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